５年間、ありがとうございました
まずは、いつも見て下さって応援して下さった方々、助けてくださった方々、５年間ありがとうございました。
そしてサイトに。。。５年間ありがとうございました。
５年と言うと、本当にまだ息子が幼稚園児で診断されたばかりで、発達障害の事もADHDの事も解らない時でした。
今はもう小学４年生。
本などで良くみる、ちょっと変わった、ちょっと違う子そのままのYuuです。
時が経つのは早いものですね。
今夜リニューアルサイトに乗せ替えをしてくれるSpecial Thanksのパパの帰りを待ちながら（12時には帰ると言って朝出ました）昔の日記や、頂いたメールなどを読み返しておりました。
新しいサイトで共同管理人になってくれたノンママ。
既に４年前には「私も発達障害の理解を促す為に、何かしたい」と書いたメールを頂いてました。
ノンママ、そう言うメールを私に送ってるの、覚えているかしら？^^
私が日記に幼稚園での辛い出来事などを書く度に、LADは心配してメールを送ってくれ、Yuuの事のみならず、私の事までいつも心配してくれてました。
一時期、私のADHD Life.netと言うメールフォルダの中のメールは、ノンママとLADの名前が交互で連なっています。
その頃からのお付き合いで、それぞれの関わり度合いは違えど今こうやって３人で一つのサイトを作る事が出来たと言う事も、何かの縁ではないかと思います。
これから、どう言う風になっていくのか、いささか不安はありますが。
全ては、発達障害児の為に、全ての子供達の為に。。。
リニューアル乗せ替え作業について
先月半ばより進めてまいりました、リニューアル作業ですが、最後の追い込み作業にかかっております。
最後の最後に来て、「ここはこうじゃない！」「ああじゃない！」「言葉を替えよう」「もう少し考える」「もう少し適切な表現を使って！」など、毎日のように頭を悩ませております。
見切り発車と言うわけにはいきませんが、とりあえず重要な情報、記事、どうしても伝えたい事、などはそれぞれが記事にしながら、改めて考えて。。の繰り返し。
足りない部分においてはまたリニューアルした後にでも、いつでも加筆・修正が出来るとしています。
と言う事で、週明け火曜日まで最後の追い込みをかけさせて頂き、火曜日の深夜に乗せ替え作業を行いたいと思っております。
とりあえず、乗せ替え後も、テストを繰り返さなくてはならない部分、今まで隠しサイトにてお互いが確認し合ってましたので、色んなパスも替えなくてはなりませんし、まだまだ乗せ替え作業にも時間が掛かるものですが、とりあえず、予定として、７月６日の深夜に乗せ替え作業を行う事になりました。
深夜にアクセスされた方には、お見苦しい物をお見せする事になるかもしれませんが、７日の朝にはすっかりとリニューアルされた物がお見せできるようにしたいと思っております。
今は管理人一同、息切れ状態ですが、もう一息です。
それでは、よろしくお願いいたします。
コンサータとストラテラ
いよいよですが、コンサータの成人向け処方の申請をメーカー（ヤンセン ファーマ株式会社）があげる事になったそうです。
医師によると息子さんが大人になった際には服用出来るようになっているでしょうとの事。
１８歳までに辞められればそれに越したことはないんだけどれども、万が一の為に！と言う事で、成人しても飲めるようになるでしょう！だそうです。
まぁ。。基本的に、中枢神経刺激薬ですから、大人になっても常用と言うのは避けたい所ではありますが、ある意味の保険と言う意味では心強いのではないのでしょうか。
そして、ストラテラ。
７月から９０日処方が可能になるそうです。
久しぶりに医師の元へ行き、息子がストラテラを試した際のお話をしました所、ストラテラの副作用だけが出て、効果がないですね。。との事。
結果的に、息子にはやはりストラテラは合わないと言う事で、コンサータで継続する事になりました。
３年前にリタリンがＡＤＨＤに対して処方出来なくなり、コンサータが新しく処方出来るようになり、既に２年後にはストラテラが処方出来るようになり、お薬の歴史もめまぐるしく変わってきています。
進捗状況の途中経過ご報告です。
先日からノンママと二人で試行錯誤しながら始めましたサイト構築ですが、この度新たに「LAD」さんと言う同じく小学校４年生のママさんからのご協力も頂ける事となりました。
LADさんの息子さんは、典型的な自閉症のお子さんで軽い知的障害も持ち、現在特別支援学級に在籍されているお子さんです。
LADさんご自身は、現在住まいの市で自閉症の方々へ親の会等の支援などを行っている方です。
息子が幼稚園の頃に出会い、私も色んな事を教えて頂き、また、本日ノンママも合わせてRADさんとも一緒に話をして来ましたが、本当にたくさんの事を勉強されている方です。
ただ、色んな活動をしている彼女ですからとても日々が忙しく、リニューアルされたサイトにて、ノンママみたいにブログで登場と言う事はありませんが、コミュニティなどの新しいコンテンツなどで皆さんとたくさんのお話を出来ればと思っております。
そして、今回新しくコンテンツに加わります自閉症関係に関しましても、ノンママと協力し合って作ってまとめてくださるそうで、そう言う部分では私も楽しみにしております。
本来６月２３日前後と言う風に予定しておりましたリニューアルですが、そう言う事もあり、内容の充実、多角的方向から色んな分野での意見を伺いたく、少々もうしばらくお時間を頂く事となり、現在の予定ですと、遅くとも七夕の頃には。。と思っております。
人が多く集まると、本当に自分だけでは考え付かなかった事、色んな意見が出て来て、本当に日々が勉強の毎日です。
それでは、多少お時間を頂戴しながらも、日々リニューアルへの作業を進めておりますので、もうしばらくお待ち頂けたらと思います。
よろしくお願いいたします。
また、既にＡＤＨＤ Ｌife.netの左メニューのあるページも大幅なリニューアルをしている事からも、更新日の更新！が出来なくなっています。。。
ご容赦くださいませ。
ほこ
色々と考えた結果
本当に、色んな方からメールを頂き、日々色んな事を考えておりました。
もう４０も過ぎた固い頭ですから、本当に頭が痛い痛い。。。
そんな中、ある人の一言で思い立つ決心をしました。
それでも、やはり今までの形のまま継続と言うのは難しいと考えていたのですが、このまま息子のブログだけを除いた形式で、中身の薄くなったままでいいのか？
何をすればいいのか？
何をしていくべきなのか？
今、自分としては何を求めているのか？
自分の求めている事は明らかであったのですが、それをするには私一人では役不足で、また荷が重すぎた為、それも踏み切る事も出来ず。
おのずと閉鎖への道を選択してしまったわけだったのです。
が、ここにきて、ＡＤＨＤではない他の種類の発達障害児を持つノンママさんからの協力を得る事が出来、一人より二人！と、一歩前へ進む事が出来ました。
新しいサイトは、基本はＡＤＨＤサイトとしての機能は残したまま、新たに発達障害全般を扱うサイトとして、生まれ変わる予定です。
なので、色んな方ともお話出来るであろうと言う事も予測し、これからもたくさんの方々と話が出来る場として、コミュニティと言う場も設け、ブログだけではなく、こちらから投げかけるだけではなく、皆さんからも色んな事を投げかけて頂く、それについて皆で考えましょう、話しましょう、と言うサイトにしようと思っています。
とは言え、新しく加わったノンママも私も本当に何かしたい！何かやらなきゃ！と思いつつも、不器用な為、多々皆さんのお力をお借りする事になると思います。
また、息子Yuuのリアルタイム更新での日記はやはり更新は止まりますが、新たにノンママのお子さんであるノン君の日記が登場します。
本当に色んな事が書いてある日記で、色んな事を勉強されています。
そして、愛らしい小学校３年生の男の子のノン君の成長もうかがいしれるブログです。
また、今回はトップページに個人様ブログ等のリンクのスペースも設け、トップページにはたくさんの方がお見えになって、皆さんの色んな事を知る、発達障害って色々とあるんだなぁと言う事を知ってもらう、そう言うページにしたいと思っています。
今から少しずつリンクのお願いをしている所ではありますが、サイトが完成しました暁には、是非ともご賛同頂けますと大変ありがたいと思っております。
又、これはＡＤＨＤサイトを始めた頃からの私のこだわりの一つとして、全てオープンにし、クローズのページは作らない事にしています。
それは誰もが目にする事が出来、誰もがそれについて意見を述べる事が出来る事によって、より多くの意見がある事を知る事も出来ますし、また、より多くを知ってもらう事も出来ると考えるからです。
目標は来週の閉鎖予定だった頃に新しくリニューアルをする事なのですが、なんせ本当に決まったばかりでようやく構築にも手を掛け始めたばかりですので、少しばかりお時間を頂けたらと思います。
長々となりましたが、今後ともＡＤＨＤ ＬＩＦＥ.net並びに、新リニューアルサイト（まだタイトルも決まってません。。公募してもいいですか？汗。。。）、そして新しく加わってくれた、新管理人のノンママをよろしくお願いいたします。
コンサータとストラテラ
いよいよ６月になりました。
お名残り惜しいのですが、あと半月で当サイトも閉鎖されます。
今日は、息子の習い事を久しぶりに見に行きました。
成長した息子を見て、その生き生きとした顔、目、喜ばずにはいられないのが正直な所です。
そして、その習い事でお友達で自閉症+ＡＤＨＤのお子さんをお持ちのお母さんと色々とお話をしました。
色々と良く勉強をされている方で、私も昔からお世話になっています。
知ってる？と来たので、息子には合わなかった〜飲んでる？と言うと、お友達のお子さんは飲んではいないとの事でしたが、どんな感じ？と聞かれ、息子の合わないと思われた原因をいくつか伝えると、即座に
「鎮静系の多動を抑える薬だね〜。。覚醒系のコンサータとは効果は同じでも作用が真逆ってやつか。Yuu君に合わないはずだよね。。」
との事。
お〜！やっぱり私の読みは正しかった！と今回のストラテラの一件に幕が下ろせた今日でした。
そう言えば昔を思い出してみると、まだリタリンが処方されていた頃。
添付文書に、服用して多動がひどくなったお子さんには即座に中止して下さいと言う添え書きがありました。
そう言うお子さんには、おそらくリタリン系の覚醒系は合わずに、ストラテラなどの鎮静系が合うんでしょうね。
なので、息子はリタリンが良く合っていたタイプですから、同じ中枢神経剤のコンサータは間違いなく合っていると言う事になります。
逆に今回の件で、鎮静系は間違いなく合わないと言う事が立証されたわけで、今後のお薬の服用については、一つの方向性が定められたような気もします。
ストラテラは覚醒系でないから、２４時間でも服用し続けられる。
効果を持続できる。
コンサータの休薬しなければならない理由と、休薬しなくても、一日中の効果の持続が出来るストラテラの大きな違いは、ここにあると言う事も、良く解りました。
ただ、一つ疑問に思う事は、鎮静系と覚醒系と言うのは本当に意味が違う物であることからも、何故医師はコンサータが良く合っている息子にあえてストラテラを試そうとしたのかと言う事。
既にＡＤＨＤの治療薬として処方され出してそろそろ１年が経とうとしているにも関わらず、まだそこまでの情報と言うか色んな意味での情報量が足りてないのか？
人体実験とまでは言いませんが、医師は患者でその効果を試すしかなく、その判断は医師にもよりますが、概ね親の感想や親の判断に委ねられています。
確かに、子供の長期的な服用を考えると、覚醒系は怖い。
安全な物はどちらかと言うと鎮静系かもしれない。
それは言われなくとも解る。
ただね。
そう言う意味からしても、臨床数足りてないんじゃないの？とも思ったりもしました。
足りてなければどちらにせよ患者でやるしかないわけで。。。
もう少し安心して子供に合った物を服用出来るようなくらいの情報量と、判断力を持つ医師を希望したいものです。
とりあえず。
息子のストラテラ騒動は終わりました。
それでも、日々ＡＤＨＤと今でも普通に闘っている息子です。
息子には、新たな目標も出来ました。
その目標を達成するには、コンサータの切れた後のセルフコントロールが必要不可欠になってきます。
その為に本当に必死で頑張っている息子を見ながら、きっとこれからもネットの向こう側で頑張っている人たちがいる。。。と言う事を念頭に、私も日々息子を支えながら頑張って行きたいと思います。
余談ですが、今日は久しぶりに幼稚園時代のひどかった息子を知っているお子さんに久しぶりに出会いました。
同じ習い事の同じクラスにいたそうなのです。
私は今日知りましたが、息子はそのクラブに入った日に相手のお子さんから言われたそうです。
「幼稚園の時は無理やり遊ばされてたんだよ」
と言い、足を思いっきり踏まれたそうです。
幼稚園の頃の記憶があまりない割には、自分がして来た事は忘れたくても忘れられないと言う息子。
黙って我慢してきたそうです。
相手のお子さんからのその一言はそれ以来なく、特に会話を交わす事もないそうですが、今になって改めて思います。
どれだけのお子さんの心にも傷を付けてきたんだろう。。。と言う事を。
息子の激しい多動、激しい衝動性。
改めて思い出させてくれました。
でも、過去を振り返り嘆いてばかりはいられません。
息子はそう言う事があったと言う事も、私には言ってはくれてませんでした。
息子は息子でそう言う事実を飲みこんで、理解し、前を向いたのです。
なので、私もただ前を向く事にします。
息子には、今のあなた、これからのあなたを見てもらおうね、と言いましたが、息子からは「でも、傷ついた心は簡単には治らないんだよ。でも、僕も頑張るよ」と、心強い言葉をもらいました。
頑張ります！
と言うか、これからも、頑張って行きましょう！！
今回は服用を辞めます。
ストラテラを服用し始めて今日で５日目。
服用して感じた事、服用を辞めると結論付けたまでの経緯を書きます。
このお薬はすぐには効果は現れないと聞いていた通り、まだ初段階の最小処方量では、全くの効果はありませんでした。
が、副作用が来ました。
息子に現れた副作用は、胃のむかつき、コンサータを服用し始めた頃にあった切れる際の情緒不安定と同じような情緒不安定が服用時の効果が出てくるであろう時間の前後１時間ほどにあります。
そして、息子にとって大きかったのが、ストラテラを服用すると、頭の中がもやもやとして、何も考えられなくなるとの事。
これで、辞める事にしました。
その理由は、コンサータとストラテラは、薬局などからもらう薬の説明書などは、全く同じ効果が書かれています。
医師からも同じ効果と聞いていました。
が、「結論は同じ」であったとしても、「プロセスが違う」が我が家の結論です。
私どもは専門家ではありませんので、これがどこまで正しいのかは解りませんが、我が家なりの解釈を書きます。
コンサータは中枢神経刺激剤。
脳をある意味覚醒させてくれて動かしてくれるわけです。
多動が治まるのは、ある意味お薬の効果で脳が「今は動き過ぎちゃいけないよ？」と教えてくれて、動かないように制御してくれるわけです。
が、ストラテラも同じ多動が治まるお薬ですが、ストラテラは動かないように制御してくれるのではなく、動けない状態になるようです。
違いが解りますか？
この違いは、脳を活発にしてくれて動かないように制御してくれる事と、動けなくなる鎮静効果がある違い。
おそらく、大変な発達障害の子供を持つ親御さんの中には、安定剤や抗不安剤等を処方されて服用された事がある方もいらっしゃるかもしれません。
私はあります。
こう言うお薬を飲むと、確かに気分の落ち込みはなくなりますが、他の事も考えられなくなったりもします。
これと同じ事を息子の口から聞いたのです。
ストラテラを飲んでみて、どう言う所が変わった？と聞くと、
「何だか頭の中がもやもやとして、何も考えられなくなるの。今、何をすべきで何をしなくてはならなかったのか、これから何をしなくてはならないのか、一生懸命考えようとするとイライラしてくるの。普段だったら、そんなに考えなくても解る事まで考えても解らなくなってイライラしてくるの。」
と言ったのです。
なるほど。
これで、なぞは解けた！！と言うのが、我が家の結論。
コンサータは脳を覚醒して多動を抑えてくれる。
ストラテラはそもそも脳を鎮静化して多動を抑えてくれる。
鎮静化すると、息子の場合は他の脳も沈静化してしまうようで、考えたりする事も出来なくなる。
もともと、鬱傾向にあるわけでもないですし、鎮静化は必要ありません。
自己否定型でもありませんでしたから、そう言う意味でも心的フォローも必要ありません。
一つの事に考え込んで気持ちの切り替えも難しいという訳でもありません。
こう言う所が、結論は多動を抑えるという所は同じでも、プロセスが違うという事に気が付きました。
結果、我が家としての多動を抑えるというストラテラは必要ない、と言う事で明日からお薬を辞める事になりました。
今夜は・・・息子にこう言う事を聴く前に飲んじゃいましたが＞＜
次の診察で、医師への報告をしようと思います。
